"Nadie sabe de la vida con Sídrome Down que yo" Stephens
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“Señor presidente y miembros del comité, solo por alguna
confusión permítanme decir que no soy un científico investigador. Sin
embargo nadie sabe de la vida con Síndrome de Down que yo. Sea lo que sea lo
que aprendan hoy recuerden esto: soy un hombre con Síndrome de Down y mi vida
merece la pena.
Tristemente, en el mundo se nos vende la moto de que tal vez
no necesitamos investigación sobre el Síndrome de Down. Algunos hablan del
cribado prenatal que muestra el Síndrome de Down en el útero y que estos
embarazos deben ser terminados (abortados).
Me resulta difícil estar sentado aquí y decir estas
palabras. Entiendo por completo que hay gente que apoya esta particular “solución
final” y que dice que gente como yo no debería existir. Esta visión está
profundamente influida por un prejuicio desfasado sobre la vida con Síndrome de
Down. En serio, tengo una gran vida. He dado clase en universidades, actuado en
una película premiada, en un programa de televisión galardonado Emmy y he
hablado a miles de jóvenes sobre el valor de la inclusión para hacer grande a los
EEUU.
He estado dos veces en la Casa Blanca y no tuve que saltar
la valla. En serio, no creo que deba justificar mi existencia. Pero aquellos
que cuestionan el valor de las personas con Síndrome de Down diré tres cosas:
Primero: somos un regalo médico a la sociedad, un plan para
la investigación médica sobre cáncer, Alzheimer y trastornos del sistema
inmunitario.
Segundo: somos una fuente inusual y poderosa de felicidad.
Un estudio de Harvard ha descubierto que las personas con Síndrome de Down así
como sus padres y hermanos son más felices que el resto de la sociedad con
diferencia. Sin duda la felicidad tiene un valor.
Finalmente, somos el canario en la mina de carbón. Le damos
al mundo la oportunidad de pensar sobre la ética de elegir qué humanos merece
una oportunidad de vivir. Por lo tanto, estamos ayudando a derrotar al cáncer y
el Alzheimer y hacemos del mundo un lugar más feliz. ¿De verdad no hay sitio
para nosotros en el mundo? ¿De verdad no hay lugar en el presupuesto del NIB
(Instituto Nacional de Salud)?
Desde un punto de vista muy personal no puedo expresar
cuánto significa para mí que mi cromosoma extra pueda marcar el camino hacia la
respuesta del Alzheimer. Es mucho más probable que este ladrón me robe la memoria
y mi vida real. Decir esto es muy duro, pero ya ha empezado a robarme a mi
madre. Por favor, piensen en todos los que aman. La forma en que quiero a mi
madre nos ha ayudado a descubrir la diferencia. Para mí y para mi madre y para
ustedes y para quienes quieren, financien esta investigación. Seamos los EEUU.
No Islandia o Dinamarca. Persigamos respuestas, no “soluciones finales”. Seamos
los Estados Unidos. Hagamos que nuestra meta sea acabar con el Alzheimer no con
los Síndrome de Down. Gracias”
Frank Stephens desde el Congreso de los Estados Unidos, ante los representantes de la comisión de la investigación científica, donde se discute la dignidad de las personas con Síndrome de Down,
Frank Stephens es actor, escritor y portavoz de la Global Down Syndrome Foundation y miembro del equipo directivo de Special Olympics en el estado de Virginia.
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