Emular a los padres de la Trisomía 21

Por: Verónica Rocha

El martes 24 de diciembre de 2019, en este espacio de Mundo Inclusivo titulé la columna “De Padres a Padres” en la que escribí sobre el doctor Jerome Lejuene: su vida, su obra y la presentación de su biografía gracias a toda una vida entregada a la investigación y la ciencia, considerado el padre de la genética moderna gracias, principalmente, a la identificación de la trisomía del par cromosómico 21 que define el síndrome down, en 1958 a la edad de 32 años.

Birthe Lejeune, su amiga, asistente, compañera, confidente y esposa del eminente galeno, alcanzó a su querido -1994- en la casa del Padre, el pasado 6 de mayo víctima de un cáncer de pulmón a los 92 años de edad.

Los adjetivos antes descritos, son mera referencia para hablar de Madame Lejeune. Su respeto y admiración en la comunidad científica se la ganó por su incansable activismo por la defensa del no nacido, pero especialmente de los más pequeños, es decir, aquellos que viven con la condición del síndrome down, lo que junto a su marido les costó el rechazo de una gran parte de los miembros del gremio científico por atreverse alzar la voz en contra del aborto. Tanto que le fue negado el Premio Nobel a pesar de tener méritos de sobra para obtenerlo; en cambio Pablo VI en 1974 los nombró miembros de la Pontificia Academia de la Vida.

Tras la muerte del científico, Berthi encabezó los esfuerzos necesarios para la creación de la primera fundación en su tipo para investigar, cuidar y defender a todas las personas portadoras de una discapacidad intelectual de base genética. De esta manera nació en Francia la Fundación Jerome Lejeune en 1996. Años más tarde se materializaría una filial en Estados Unidos en 2012 y en diciembre de 2019 se aperturó la de España. 

Su más reciente y decidida acción fue el lanzamiento del proyecto de investigación del riesgo de COVID19  en el síndrome down junto Trisomy 21 Research Society –del cual dimos cuenta en ese espacio en la columna del 21 de abril- que abarca Europa, Estados Unidos e Iberoamérica.

Personajes que destacan por su en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, son escasas, e inalcanzables en sus grandes logros por el derecho a la vida, por eso emular a los padres de la Trisomía 21 se ve difícil. Primero Persona