Y no ser víctimas del azar

Por: Verónica Rocha

La noticia sobre los decesos por COVID19 en México, ese día fue más cruenta. En realidad fueron dos. El subsecretario de prevención y promoción de la salud de la secretaria de salud del gobierno federal Hugo López-Gatell anunció en la conferencia de prensa diaria, la primer muerte en paciente menor a 25 años de edad, una niña de 12 quien además se convirtió en la primera víctima mortal con discapacidad pues vivía con síndrome Down.

El servidor público, aclaró que el fallecimiento vino en gran medida por la comorbilidad que presentó la adolescente: cardiopatía e inmunosupresión, condiciones que pone en más riesgo a la persona de contagiarse, pasar a estado grave y morir.

A pesar de que sabe que la discapacidad no es una enfermedad, las personas que viven con síndrome down –como cualquier otra- pueden llegar a presentar comorbilidades como cardiopatía lo cual es común en ellas más no una característica propia de la condición.

Sin embargo, hoy por hoy, todavía es más lo que desconocemos del coronavirus que lo que sabemos sobre él y tomando en cuenta que la expansión de éste apenas se despliega por nuestro país, es que la asociación civil Trisomía 21 con sede en la CDMX ha decidido aceptar la invitación de la sociedad científica de investigación Research Society a través de la doctora Mara Dierssen para colaborar en el proyecto internacional sobre riesgo de personas con síndrome Down frente al COVID19.

La también investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona contempla la participación de familias con un miembro con síndrome Down en EEUU y en países de América Latina. La activista Cintya Laurel ya levantó la mano con su fundación para contribuir en dicho estudio para el contestado de los cuestionarios, difundir la iniciativa y buscar que otras organizaciones de la sociedad civil que atienden a personas con síndrome down se sumen.

Independientemente de los resultados que arrojen el o los estudios de la dra. Dierssen, en México, será un recurso fuerte para visibilizar a la comunidad de personas con discapacidad ante la eminente publicación de la Guía Bioética de Asignación de Recursos de Medicina Crítica ahora convertida en “Proyecto”, donde la supervivencia de aquellos enfermos por COVID19 dependería de su edad, comorbilidad o el azar. Esperemos que no. PrimeroPersona